盛岡市西青山の主婦橘内幸帆(きつないみほ)さん(39)は、心臓や発達に影響がある遺伝子疾患「ウィリアムズ症候群」(WS)患者の家族による団体を設立し、患者の特性を分かりやすく紹介する本の出版を目指している。認知度が低い難病への理解を促し「同じ病の子を持つ親が安心できるように」との思いを込めて準備を進める。愛する娘の笑顔を守り、ともに輝くための挑戦を続けている。  ひなたちゃんは1歳の時、仙台市の病院で受けた検査で心臓に異常が見つかり、WSと診断された。「初めて聞く疾患で想像も付かず、怖かった」と振り返る。  現在、WSに関する本は大学の専門書1冊だけ。漫画や体験談を盛り込んだ分かりやすい本が必要と感じた橘内さんは2月、出版を目指すための団体「WS図書企画」を立ち上げた。  本はWSの特性や育児の体験談を家族目線でつづり、日常を描いた漫画や分かりやすい症状の説明を盛り込む構想。出版資金はインターネットを通じて寄付を募るクラウドファンディングを活用する考えだ。  問い合わせは同団体へ。電子メールアドレスはws.toshokikaku@gmail.com