渋谷の公園通りのゆるやかな坂道を上って、NHKに向かう介護タクシーの車窓からは、いつものように多くの若者が行き交う景色が見える。月に2回ほどある『ニャンちゅう!宇宙!放送チュー!』(NHK Eテレ)の収録は、闘病中の声優・津久井教生さん(きょうせい・60)にとってワクワクできる日だ。

その番組は、92年にスタートした前身番組『ニャンちゅうといっしょ』『ニャンちゅうワールド放送局』などを経て、現在は世界の魅力を伝え、国際理解を促す幼児番組だ。お姉さんと番組を進行する、セリフすべてに濁点が入っているかのような“ダミ声”の人形キャラ・ニャンちゅうは、お母さんたちにとってもおなじみのはず。

番組開始以来、約30年、ニャンちゅうの声を担当している津久井さんは、通い慣れたNHKに到着すると、車いすに乗りながら付き添いの妻・雅子さん(55)と共に、入念にアルコールで手を消毒し、スタジオに向かう。

収録では、お姉さんやニャンちゅうの動きを、セットから5mほど離れたアクリル板に囲まれた専用ブースから見て、胸元につけたマイクに声を吹き込む。

以前は、画面に腕の影が映り込んでしまうほど、セットの近くで録音に臨んでいたのだが──。

「これほど感染対策をするのは、呼吸器の病気は致命傷にもなりかねないからです。リモート収録ならリスクはさらに下がりますが、やっぱり現場に来て、実際にニャンちゅうの動きを見ながらでないと、しっくりきません」

津久井さんは19年にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された。神経変性疾患で、手や足の動き、嚥下が困難になる症状などがあらわれ、しだいに体の筋肉が減少し、寝たきりの状態になる。さらに進行すると、声を発すること、自力で呼吸をすることも不可能に。一方で意識はクリアであるため、精神的にも過酷な病いである。

「人によって症状や進行はさまざまですが、発症から寝たきりになるまでだいたい3年から5年が目安だそうです。ボクの場合は早いほうみたい。症状が出てから2年半で、歩くことも立つこともできないし、今は腕も動かないです。

トイレも介助がなければ無理だし、要介護4の状態。テレビ収録のときはおむつだし、台本も妻にめくってもらっています。治療法が見つかってなくて病状は進行するばかりだから、「これでも“今がいちばん、健康な状態”なんですよ!」

深刻な病状でありながら、津久井さんは悲愴感を漂わせない。

「20歳のころから声の仕事をしてきたボクにとって、しゃべることは生きること。声を失いたくないから、声帯を維持するためにもたくさんしゃべりたいんです。これだけ元気に振る舞っていられる理由ですか? 単なる“ええかっこしい”だからですよ」

難病と対峙し、死にたいと思うことだって、家族につらく当たってしまうことだってある。でも、それを含めてALSと共に生きていく決意をしたのだという。



■死にたい気持ちに支配されないように大声で歌った

「津久井くん、しっかり治療して、元気になったらまた一緒に仕事をしよう」

そんな仕事仲間からの善意の励ましからも、ALSの残酷さを突きつけられた。

「“いや違うんです。治療法が見つからなくて、治らない病気です”って説明しなければならないですからね。それを理解してもらいたくて、一昨年の10月に病名を公表して、SNSを通じて、今の心情や病状、ALSのことを発信し始めたんです」

ニャンちゅうの仕事は、番組スタッフが「可能な限り、続けましょう」と言ってくれている。専門学校の講師の仕事も、昨年3月の学年末で、病気を理由に辞めようと決めていたが、

「コロナによってZOOMによる講義が可能になって、なんとか続けられています。学校は『なんなら空いている時間、すべてやってもらってもいい』とまで言ってくれています」

当初はお金の心配もあったが、

「ALSは難病指定されているため、月の医療費は2万円ほど。介護やリハビリサービスなどもかさみますが、今のところ、なんとかなっています」

前向きに生きる気持ちが芽生える一方、着実に体の機能を奪われていく苦しみで、心が折れそうになることは、たびたびある。

「最初の症状が出てから9カ月後の'19年年末には、車いす生活になりました。まだ手が元気だったので、杖をついてバランスを取ったり、テーブルにつかまり立ちができたんですが、正直、死にたいって思うことだってありましたよ。そんなときは発散の意味もあって“あー、死にたい、死にたいわ!”って大声で歌うんです」

そうでもしないと、本当に死にたい気持ちに支配されてしまいそうだからだ。

それでも時を追うごとに、ALSは容赦なく、腕や指の動きなど、次々に体の機能を奪っていく。そのたびに自分を奮い立たせるため「くそー!」「なんでだよ!」と、大声を出す。

「蹴り飛ばすものがあれば蹴り飛ばしたいけど、体が動かないんだから、物に当たることもできません。手も動かせない。もう歯を食いしばるしかないんです。ンーーッて。それで左右の奥歯がパキンと割れて、抜いたんです」

津久井さんは、ニッと口を左右に開き、奥歯がなくなった黒い隙間を見せる。そうやってALSのリアルな姿を配信などで伝える。

「昨年5月くらいには、最後のつもりでウクレレの演奏をYouTubeにアップ。手が思うように動かず、上から下のストロークしかできない、ヘロヘロで恥ずかしい演奏なんですけどね」

かつてはパソコンのキーボードをタッチタイピングで操っていたが、今は割り箸を口にくわえて、操作する。

「親指と人さし指が少し動くから、マウスに手を置いてもらえれば、操作できます。絵文字も打ちます」



■妻に依存し、甘えてしまっていたと振り返った

失った機能は戻らないが、工夫で補う。そんな津久井さんに「一緒に頑張ろう」と、寄り添ってくれたのが、妻・雅子さんだ。

「行き場のない苛立ちをぶつけたこともあったし、一緒に泣いたりもしました。でも“一緒に頑張ろうの勘違い”という“患者あるある”なんですが、助けてくれる家族に依存しちゃって、甘えてしまったりするんですね」

最近まで一緒の部屋で寝ていたが、津久井さんが寝返りをうてないために、雅子さんは一定時間ごとに体を動かしてあげた。仕事があれば現場に同行。「トイレ」と聞こえればかけつけ、時間がかかれば「早く〜」と津久井さんに文句を言われる。心身共に雅子さんの負担は大きくて、体調を崩してしまったという。

「頑張っているのは妻だけ。でも、そんな姿を見て、ボクまで頑張っている気になっていたんです。ほんと、ボクのせいです」

津久井さんは、可能な限りヘルパーさんに頼るようにした。最初は他人が差し出すしびんでは、出るものも出ないし、お尻を拭かれることに抵抗があった。

「でもね、慣れればなんとかなる。5回分のおしっこにたえられる高性能のおむつだってあるので、つい先日から妻とは別室で寝ています。ゆっくり休んでもらいたい」

これからもさまざまな機能を失い、いずれは呼吸すら危ぶまれ、気管切開して人工呼吸器をつけるかどうかの選択を、迫られることになるだろう。人工呼吸器を選択すれば、ほとんどが声を失うことになるが、一定期間、長く生きられることが期待できる。若い人、子供が小さい患者は選択するケースが多い。一方、気管切開、人工呼吸器を選択しない場合、近い将来の死を意味することになる。

「どちらを選択するか、まだ決めていません。でも、ボクとしては、生死を選択するつもりはないんです。“どう生きるか”の選択です」

声の仕事をしてきて、多くの人とつながり、社会とつながってこられた。信頼できる友人は『口から生まれた口太郎なんだから(人工呼吸器は)つけなくてもいいんじゃないか』とアドバイスしてくれた。

だが一方で、あらかじめ録音した声を機械がつなぎ合わせ、意思を伝える技術が発達している。

「テクノロジーがより進化して“しゃべれる”のであれば、まだ生きたいって思い、人工呼吸器をつけるかもしれません」

津久井さんの中で、日々、考えは揺れているが─。

「じつはALSを発症する3年前に弟をスキルス性胃がんで、2年前、ALSの検査入院中に母親を亡くしているんです。胃ろうで命をながらえることを拒否すると言っていた弟は、その選択を迫られる間もなく、診断からわずか7カ月半で亡くなりました。母は心臓病を患い、入退院を繰り返しながら、最後は人工呼吸器につながりました。危篤から持ち直したときの『あれ(人工呼吸器)がなければ逝けたのか。もう何もしなくていいからね……』という言葉が、心に残っています」

こうした経験が、津久井さんの死生観に影響を与えている。

「気管切開、人工呼吸器の選択をどうするのか、100対0のようなはっきりした答えは出ません。でも、今のところ僅差の闘いで、51対49で、“しない”という答えです」

それが現時点での、津久井さんにとっての“生きる”という選択肢なのだ。



■“今日がいちばん元気な日”――日々進行する病気だからこそ、毎日がいとおしい

「ちょっと、今日は飲もうか」

夕食のとき、津久井さんが言うと、雅子さんは350mlの缶ビールをプシュッと開けて半分こにする。以前はビールは入口で、その後にワインやハイボールに進んでいた夫婦。でも、今はお互い、わずかの酒量で酔ってしまう。

「やっすい男になったねー」と言う雅子さんの言葉に、津久井さんも「おまえもやっすい女になったねー」と逆襲。

コロナ禍もあり、雅子さんと過ごす、穏やかな時間が増えた。たまの晩酌に喜び、一緒に見るテレビの凶悪事件のニュースに怒り、五輪で泣き、知り合いのナレーターの“甘噛み”を楽しむ。

「今さらですが、ALSになって、喜怒哀楽を共にできる妻がそばにいてくれてよかったなって思う。周りの友人からは『気づくのが遅えよ!』って怒られますが(笑)」 そして、これからも夫婦で好きなことに挑戦していく。

「ALSは難病だけど、闘ってるつもりはないんです。だって治療法が見つかってないんだから。ただ、支配はされたくない。あくまでボクの人生の中に、ALSがあるんです」

日々進行する病気だからこそ“いちばん元気な今日”を、いとおしく、そして大切に生きていく――。