筋肉組織の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市在住の山本育海さん(24)と、関西の高校生たちが、治療法や新薬開発の研究のための募金を呼びかけている。

 育海さんは小学3年だった8歳の時にFOPと診断された。FOPと闘う患者は、育海さんをはじめ日本に数十人いるという。最初は病名もわからず、育海さんは母親・智子さんとともに治療法を見つけるために病院を渡り歩き、FOPの難病指定化に向けて奔走した。
 iPS細胞を活用した治療法に活路を見出し、その研究のために、京都大学iPS細胞研究所(所長・山中伸弥教授)に自身の細胞を提供する決断をした。そのためには皮膚を切除しなければならず、FOPが進行する危険性が高まり、生命にも関わるリスクを背負った。

 そして育海さんが兵庫県立明石商業高校在学時の2015年に、資金不足に悩む研究所のためにと、同級生らと「193(いくみ)募金」を始めた。しかし、2020年に突然世間を襲った新型コロナウイルス感染拡大は、募金活動に大きな影響を与えた。育海さんが感染するとFOPの進行にも関わってくるため、感染予防にも気を配りながらの生活が続く。
 特に2022年は、新型コロナウイルスと季節性インフルエンザの同時流行が懸念されている。筋肉に刺激を与えてしまうため、育海さんはコロナワクチンを打つことができない。インフルエンザの予防接種は受けたが、副作用で顔が腫れてしまう。育海さんの日常は、いつもリスクと背中合わせ。それでも智子さんと力を合わせて歩んできた。

 「193(いくみ)募金」は、FOPだけでなく、多くの難病の研究が進むようにiPS細胞研究所を支援するもの。こうした思いに、地元・明石市のみならず、神戸・大阪の多くの高校生らが募金活動に賛同し、昨年(2021年)は総額248万6609円が集まった。

 そして今年も、育海さんが25歳の誕生日を迎える12月14日までに、明石市をはじめ兵庫県、大阪府の高校15校の生徒が、登下校時やランチタイムなどに「193(いくみ)募金」への協力を一斉に呼び掛ける。一部の高校は、等身大の育海さんのパネルを制作して、ターミナル駅などFOPの存在自体を訴えかける。
 一方、「高校生に負けないよう大人も頑張りたい」と2016年に始めた「193O(いくみおーえん)円募金」の活動も今年で 7回目となる。2022年も10月から活動を始め、12月14日までに「いくみ」にちなみ193万円を目標にしている。いずれの募金も、FOP を含めた難病研究のため、全額を京都大学 iPS 細胞研究所に寄付する。

 育海さんは11日、明石市内で取材に応じ、「高校卒業後、母校(明石商業高)の後輩をはじめ、さまざまな学校の皆さんが募金活動を引き継ぎ、輪が広がっていることに感謝したい。母と私だけでは、ここまでできなかった。皆さんの協力、応援が力になっている。すべての難病を一日でも早く治せる日が来るように、研究者の皆さんに頑張っていただきたいし、患者の私も、出来る限りのことを尽くしたい」と前を向く。

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 新型コロナウイルス感染拡大は10代の高校生にとって、改めて「生命」や「生きる力」について考えさせられる機会となった。高校生たちの多くは、FOPという言葉自体を知らなかったが、15年もの間、難病と闘う育海さんと会い、力強さを感じた。高校生たちは「もし、自分が同じ境遇だったら、育海さんのように前向きになれただろうか」と話す。治療法が見つからない不安な日々、自分のことだけでなく、難病と闘うすべての人のことも考えて勇敢に立ち向かう育海さんの心の強さに感銘を受けた。
 そして、「募金活動は、寄付金を募るクラウドファンディングや、影響力のある人物・インフルエンサーによる行動とは異なり、ひとりひとりに訴えかけることで、FOPを知ってもらい、難病と闘うすべての人たちが、治療に向けて希望の光を見出すことが出来たら」「明石市内だけではなく近隣の神戸、大阪にもこの輪が広がるように」と決意を新たにした。

■2022年、「193(いくみ)募金」に賛同、参加予定の高校
兵庫〜明石商業高、明石高、明石北高、明石城西高、明石南高、明石西高、明石清水高(以上明石市)須磨学園高、神戸常盤女子高、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ(神戸市)、県立芦屋高(芦屋市)、仁川学院高(西宮市)、県立尼崎小田高(尼崎市)
大阪〜賢明学院高(堺市)、四天王寺東高(藤井寺市)

育海さんらは、引き続き寄付を募っている。
■「193(いくみ)募金」 神戸信用金庫・魚住駅前支店 普通0091286 口座名義「エフオーピーアカシ(FOP明石)」

《進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia ossificans progressiva: FOP)》
幼少期から全身の骨格筋や筋膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わり、このため手足の関節の動く範囲(可動域)が狭くなったり、背中が変形したりする疾患。特徴として、生まれつき足の親指が短く曲がっていることが多いという特徴がある。有病率は200万人に1人とされている。 これまでのところ、この疾患に対し有効性が証明された治療法はない。