リカちゃんからの手紙

 実は自己免疫疾患の一種である「円形脱毛症」。旧来のイメージからくる誤解が払拭されておらず、患者の悩みはつきません。医薬品メーカーの日本イーライリリーは、公式アンバサダーにリカちゃんを迎え、円形脱毛症と向き合うプロジェクト「見る目を、変えよう。」を展開。メディア向けにオンラインセミナーを開催しました。

 円形脱毛症は、自分の免疫細胞が誤って毛根にある毛球部を攻撃・破壊し、毛の発生や成長を阻害してしまう病気。子供から大人、男女の別なく、誰にでも発症する可能性があります。

 しかし、発症のメカニズムが解明されてきた現在でも、世間一般には「ストレスによるもの」というイメージが残り、病気が正しく理解されているとはいえない状況。誰もが正しく円形脱毛症に向き合うプロジェクトとして、日本イーライリリーが2022年8月1日から展開しているのが「見る目を、変えよう。」です。

 プロジェクトの公式アンバサダーとして、老若男女問わずに親しまれているキャラクター「リカちゃん」が就任。これまでに円形脱毛症治療に取り組む医師や、患者に取材し、ニュースレターを公開してきましたが、今回改めてメディア向けのオンラインセミナーが開催されました。

■ 実は免疫異常によって発症する「円形脱毛症」

 まず登壇した伊藤泰介さんは、浜松医科大学の皮膚科学講座准教授・病院教授で、さまざまな皮膚科領域の学会に参加している医師。「円形脱毛症の病態と治療法」について、分かりやすく解説しました。

伊藤泰介さん

 一口に「脱毛症」といっても病態はさまざま。円形脱毛症の場合、毛の組織に対して自分のリンパ球が誤って攻撃してしまい、成長している毛組織が傷害されてしまう病気なのだそう。具体的には、毛根への攻撃信号を伝えるサイトカインという物質が過剰に作られることにより、攻撃を始めてしまうのだとか。

 免疫機能が誤って健康な細胞を攻撃してしまう、自己免疫疾患の一種である円形脱毛症。ほかの自己免疫疾患や遺伝的背景、アトピーの素因といった「体質」と、さまざまな「環境要因」が揃ってしまった時、発症に至ってしまうといいます。

 研究で分かってきた発症のメカニズムは、毛組織の細胞とリンパ球にサイトカインが届くと「JAK-STATシグナル」という信号が送られ、それによってリンパ球は活性化し、リンパ球からのサイトカインで毛組織が傷つき、炎症がひどくなってしまうのだそうです。

 現在、円形脱毛症の治療として行われているのは、塗り薬、飲み薬、注射といった薬物によるものと、脱毛部に対して冷却(保険適応外)したり、紫外線を照射したり(一部の紫外線療法のみ保険適応)するものが主。最近では発症のメカニズムを阻害する分子標的治療薬「JAK阻害薬」が開発され、効果をあげつつあるようです。

■ 円形脱毛症患者が抱える悩み

 続いて登壇した坪井良治さんは、西新宿サテライトクリニックの院長、東京医科大学名誉教授として、円形脱毛症の治療にあたっている医師。2017年からはNPO法人「円形脱毛症の患者会」の理事長も務めています。

坪井良治さん

 多くの患者とその家族に接している経験から、坪井さんは患者をとりまく環境における課題について説明。「円形」という言葉から一部の毛が抜けると誤解されがちですが、重症になると頭髪すべてや、ほかの部分でも脱毛が起きてしまう(全体の5%ほど)のだといいます。

 そして、この病気について2022年2月、一般生活者(250名)と患者(47名)を対象に、日本イーライリリー株式会社が実施した調査結果も紹介。円形脱毛症の原因が「ストレス」と考えている回答が一般生活者、患者ともトップであり、免疫機能の異常によるものだという理解が進んでいない現状が明らかになったとのこと。

 円形脱毛症は容姿が変化してしまう病気のため、患者にとっては精神的な苦痛もともないます。自分の姿を見るのが嫌になったり、外出を避けたりするケースが多く、生活や行動に悪い影響が出ていることもうかがえます。

 また、坪井さんが理事長を務めるNPO法人「円形脱毛症の患者会」が、同じく2022年2月に患者会の円形脱毛症患者144名を対象に行った調査結果では、確実な治療法がない、という悩みのほか、病気について知っている人が少なく、正しく知ってほしいという意見も多いことが分かりました。

 脱毛により容貌が変化し、精神的な苦痛からうつ病にかかるリスクは一般の人より34%高いという海外の調査例も示されました。脱毛部をカバーする医療用ウィッグが公的な補助対象になっていないなど、症状だけでなく、周囲からの目や自分自身を見つめる目をいかに変えるか、ということが大きな課題となっているようです。

■ 円形脱毛症と向き合うプロジェクト「見る目を、変えよう。」

 円形脱毛症に対する社会への認知を向上させ、より患者が不安と偏見なく生きていける世の中を目指す「見る目を、変えよう。」プロジェクト。展開している日本イーライリリー株式会社の外村優佳さんから、詳しい内容が語られました。

外村優佳さん

 これまでにも「『片頭痛』啓発プロジェクト」や「『みえない多様性』PROJECT」、「リリー・オンコロジー・オン・キャンバス」など、病気とその患者をとりまく環境改善に取り組んできた日本イーライリリー。円形脱毛症の本質的課題は「見た目」ではなく「見る目(思い込み)」だと見定め、認知向上を図ることにしたそうです。

 社会と患者の双方に語りかけ、病気について「気付き」を与えてくれる存在として、リカちゃんに協力を依頼。「『思い込み』を『思いやり』に」をキーメッセージとして、円形脱毛症に対し正しく向き合うお手伝いをしてもらうことになったといいます。

ヘッドスカーフを身につけたリカちゃん

 脱毛部をおしゃれにカバーする、“ヘッドスカーフ”を身につけたリカちゃんは、円形脱毛症について取材を重ね、理解を深めました。その様子は、これまでに2つのニュースレターとなって結実しています。

■ 「リカちゃんからの手紙」公開

 そして2022年11月10日、取材活動の総仕上げとして「リカちゃんからの手紙」を公開。メッセージムービーとともに、プロジェクトの特設サイトに掲載されました。

 そのメッセージは、見た目の症状に心を痛めるだけでなく、ストレスが原因だと思い込むことで自分を責めてしまう患者の人々のため、私たちの思い込みを思いやりに変え、みんなが生きやすい世の中になるように願っているというもの。このメッセージは一部が赤く、つなげると「見るめを変えよ(世)う」になる仕掛けも。

 私たちも、旧来のイメージからアップデートされていない「円形脱毛症」について、改めて考え直し、病に苦しむ人が顔を上げて歩めるよう、環境を作っていかねばと思わせるセミナーでした。メッセージムービーを含む「リカちゃんからの手紙」は、「見る目を、変えよう。」プロジェクトの特設ページで公開されています。

左から伊藤泰介さん、坪井良治さん、外村優佳さん

取材協力:日本イーライリリー株式会社

(取材:咲村珠樹)