わが子が発達障害だった場合、このことについて「どの範囲の知り合いまで伝えた方がよいか?」と悩む人も多いのではないでしょうか。

 私の息子は自閉症児として育ち、現在21歳です。正式な診断を受けたのは2歳3カ月のときでした。その後、「自閉症であることを伝えたら、かえって障害児のレッテルを張られたり、色眼鏡で見られたりして、伸びるものも伸びなくなってしまうのではないか」「似たような子はたくさんいるのだから、『個性が強いだけ』ということにとどめておいて、黙っていようか」と悩みました。

 でも、「黙っていたら子どもが誤解を受け、叱られる回数も多くなる。私自身も『しつけができない親』と非難され、つらくなるのではないか」と考え、公表することにしました。

入園希望の園に伝えたら「拒否」された

 昔と違って、今は障害者差別解消法による合理的配慮を幼稚園、保育園はしなくてはなりません。でも実際には配慮してくれず、嫌な顔をする園もあります。具体例をお話ししましょう。

「家庭内だけの秘密にしていると、適切なサポートを受けられなくなる」…そう考えた知人が、入園前に「うちの子には発達障害がありますが、こちらの園に入園を希望しています」と伝えました。ところが、園から「当園は療育機関ではありませんので、他所へ行かれた方が◯◯さんのお子さんのためにはよろしいのではないでしょうか」と言われてしまったのです。知人は、園に伝えたことを後悔しました。

 さて、この話を聞いてどう思いますか。

 発達障害は、見た目では分からない障害なので、そのことを隠して入園することもできます。けれども、「あなたのお子さんを歓迎します」という園ではありませんから、“厄介者扱い”されてしまいます。そうなると、子どもはとても居心地の悪い空間で、小学校入学まで過ごすことになります。だから知人の件は、結果的にはよかったのではないかと私は思います。

 入園後は、園に具体的に伝えましょう。ここで、伝えるポイントがあります。園の先生は忙しいので、保護者から「自閉症とは」の書籍をドサッと渡されるのは、迷惑かもしれません。

 子どものことを熟知している親が、「どんなことを嫌がり、何が好きか」「どう伝えれば理解できるか」「パニックはどんな状況で起こりやすいか」「パニックや自傷行為が始まったとき、保育士はどうすればよいか」といった情報を伝えましょう。これらの情報は学術書よりも、医師や臨床心理士よりも、親が持っています。24時間、年中無休で育ててきているのですから、親は子どもの一番の理解者であり、専門家だと思います。

 園の先生も、大勢の園児の保育に加えて、発達障害児への対応の苦労をかけることになります。担任の先生が少しでも楽に対応できるようにお願いする姿勢でいることが大切ではないでしょうか。

障害児だけを“特別扱い”するクラスはうまくいかない

 では、同じクラスの園児たちにはどのように伝えたらよいのでしょうか。

 子どもは3〜4歳くらいになると、「どうして◯◯くんは立ち歩いても叱られないんだ。僕が同じことをしたら、先生は注意するのに」と言い出します。さらに、他の保護者から「担任は“えこひいき”している」とクレームが出ることもあります。

 こうならないために、担任には不平不満が出ないクラス運営が求められます。特別な対応をしている理由を、こう伝えるのです。

「走るのが速い子、遅い子、給食をおかわりする子、全部食べられない子がいますよね。それと同じで、いすに座ってじっと話を聞くのが上手な子、動いていることの方が得意な子がいます。できないのではありません。できることが違うだけです。そのことを、皆にはしっかりと頭に入れてほしいです。先生はそれぞれの違いに合わせて、言葉をかけています。『◯◯くんだけ許されてずるい』と考えないようにしてほしいです」

 また、障害がなくとも、子どもはみんな「先生に認めてほしい、自分のことを注目してほしい」と願っています。特別扱いされる子がいると不満を持ちます。ですから、障害児だけを特別に支援しようとすると、クラス運営はうまくいきません。

 担任は、それぞれの子どもに対して「給食をおかわりする」「風邪をあまり引かない」「虫について詳しい」「お片付けを率先してやる」「砂場で泥団子を上手に作れる」といったように“褒めポイント”を変えることです。これは家庭内での、障害のある子と定型発達の子のきょうだいに対しても同じです。どうしても、親の目は障害のある子ばかりにいってしまうので、定型発達のきょうだいにも“褒めポイント”を変え、認めてあげましょう。

わが子が「幸せに過ごせる」居場所づくりを

 クラスの保護者に対しては、どうしたらよいでしょうか。

 担任に伝えただけだと、特別な配慮をしていることに対して「どうして、あの子だけ立ち歩いても許されているのかしら? 特別扱いするなんて、えこひいきする先生よね!」と陰口をたたかれることもあります。

 息子の場合、保育園では保護者会がなかったので、送迎時に顔を合わせる3〜4人のママたちに「実は、うちの子は自閉症なんです。ご迷惑をかけることもありますが、どうぞよろしくお願いします」と伝えました。嫌な顔をして、「障害のある子どもとは関わらせたくない」という姿勢だった親御さんはたった一人だけでした。そんな相手に対しては、「もうわが家とは縁のない人々」と割り切りました。

 結果、障害を公表することにより、「協力できることがあれば何でも言ってね」と保護者の皆さんが温かい言葉をかけてくれるようになり、私も肩の荷が下りて、より親しくなれました。

 家庭内だけで秘密にしていては、子どもは適切な配慮を受けることができません。祖父母、親戚、幼稚園・保育園の先生、普段よく立ち寄るお店まで含めた地域社会で理解されることで、子どもは居心地のいい環境で育つことができます。

 世間体、プライドに縛られて他人の目線を気にするよりも、わが子が幸せに過ごすことができる居場所をつくってやることが、家族の役割だと思います。