息子は希少難病 ママの取り組み

2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで

(まいどなニュース) 2024/04/14 17:10

2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで

2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで

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いつか、親である私たちがいなくなった時、クリーフストラ症候群の息子が理解されながら暮らしていけるよう、病気の認知度を高めたい。兵庫県在住の千田貴愛さんは、そんな思いを胸に病気の周知に取り組んでいる。

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