瀬戸（31）、難病を患っていることを3日公表「小脳がどんどん破壊・消失」

青文字系ファッション雑誌「Zipper」の専属モデルとして活躍したモデルでデザイナーの瀬戸あゆみ（31）が3日、自身のインスタグラムを更新。難病を患っていることを公表し、大きな反響を呼んでいる。

瀬戸は「いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります。それは、わたしの持病についてです。わたしは、難病を患っています」と書き出し、

「今日は、 まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います。

まず、難病、と聞いても、多くの人がピンとこないと思うので、その定義について。

『発症の機構が明らかでない』、『治療方法が確立していない』、『希少な疾病である』、『長期の療養が必要である』という要件を満たす疾患を、厚生労働省は『難病』と位置付けているみたいです。

病名は、脊椎小脳変性症というものです。

運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。
主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです。
ネットで調べると、もっとわかりやすく、以下がでてきました。

* 歩行時のふらつきや転倒
* 手足の細かい動作が難しくなる
* 発声や言語が不明瞭になる
* 食物を飲み込みにくくなる
* 眼球が揺れて視点が定まりにくい
* 箸や鉛筆をうまく使えなくなる
* ろれつが回らない

今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです。

この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません。
そしてわたしの場合は、妊娠・出産を経て、日常生活でも動かない時間が長くなってしまい、病気が進んでいってしまった自覚があります。
1年前や2年前のことを思い出しても、今の方がずっと体の動きにくさを顕著に感じています。

この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。
リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です。

発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体の色々な変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）。

この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ。
ずっとこのことについて何も触れずにきたのに、今回、どうして公表したかというと。

ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから。

病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。
『大丈夫ですか？』とよく聞かれるようになった。
だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。
そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。

だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。
それが、最初の動機でした。

次に、これは前々から考えていたことだったんだけど、、、
同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。

もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。

何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。

こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。
そんなに嬉しいことは、他にはありません。

なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います。

そして、もしかしたら。
病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています。

まずは、病気のことを知ってほしい。
という、投稿でした。

最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。
感謝しても感謝し尽くせません。
ありがとうございます。

そして、これを最後まで、読んでくださって、なおわたしをフォローしてくれているそこのあなた。
ありがとうございます。

はー。緊張した。
っていうか、してる。
本当は、1/31に投稿する予定のはずだったのですが、ずるずると引っ張っちゃいました。。。
ここ数日間、ずっとそわそわした気持ちでした。

また書きますね。
では！」

とつづった。

瀬戸は昨年1月11日に、インスタグラムで結婚と妊娠を発表し、3月18日に第一子男児を出産している。
と、エンタナビは報じた。

瀬戸あゆみ、難病・脊椎小脳変性症を公表「小脳がどんどん破壊・消失」「みんなに知っておいてほしい」 | エンタナビ